Sacyl destaca como buena práctica el programa de la asociación Afaem en el que diez personas están recibiendo tratamiento de terapia ocupacional y de fisioterapia a la vez y en la misma sesión.
Hace seis años a Piedad Alonso, que ahora tiene 62, le diagnosticaron esclerosis múltiple, una enfermedad neurodegenerativa que se presenta de diferentes maneras. En la mayoría de los casos se desarrolla en forma de brotes que hacen que aparezcan nuevos síntomas o se agraven los ya existentes y que más adelante, vayan mejorando o remitan parcial o totalmente. Pero hay un pequeño porcentaje de pacientes que sufre la denominada esclerosis múltiple primaria progresiva que, como su propio nombre indica, cada vez va a más, por lo que el estado de la persona empeora con el tiempo, limitándose su movilidad e incrementándose la incapacidad para hacer las labores de la vida diaria. Es el caso de Piedad, que trabajaba como auxiliar en una residencia de ancianos cuando comenzó a notar un temblor injustificado en un brazo, una cojera en una pierna -aunque sin dolor- y la pérdida de fuerza en las manos, sobre todo en la derecha. «Fui al traumatólogo, que enseguida me envió a Neurología y en cuanto me hicieron las pruebas me dieron el diagnóstico de una enfermedad que solo conocía de oídas».
El impacto, como siempre ocurre en estos casos, fue grande pero cuenta que de alguna manera, poner nombre a lo que le pasaba le supuso un alivio: « Yo decía, qué me pasa si no tengo fuerza y sufro temblores y no me invento nada… ¿Por qué no me encuentro bien? Así que cuando me dieron el diagnóstico, a pesar de lo malo, fue una tranquilidad saber que no me estaba inventando nada y que todo mi malestar tenía un porqué». Su vida dio un vuelco importantísimo: tuvo que dejar el trabajo y con mucha naturalidad explica cómo está ahora -«casi no me tengo en pie»- y que no toma ninguna medicación ya que su médico le asegura que no se beneficiaría de la existente «porque tengo más edad de la que es conveniente para ese tratamiento».
Piedad es una de los diez pacientes con los que en la Asociación de Familiares de Afectados por Esclerosis Múltiple (Afaem) se ha empezado a realizar una intervención que combina al mismo tiempo la terapia ocupacional y la fisioterapia. La han denominado ‘terapia compartida’ y Sacyl la ha incluido recientemente como una de las ‘buenas prácticas’ que se realizan en la comunidad autónoma por parte de las asociaciones de pacientes. Hace un par de semanas fue presentada en unas jornadas celebradas en Valladolid.
«La idea surge porque nos dimos cuenta de que en pacientes con más afectación nos veíamos más limitadas al trabajar cada una por nuestro lado porque hay posiciones que una sola no puede hacer y compensaciones que no se pueden corregir. Por eso pensamos en juntar cuatro manos y dos cabezas», explican la fisioterapeuta Lidia García Ortega y la terapeuta ocupacional Tamara Martín Pérez.
Así que cuando Piedad les pidió ayuda para aprender a intentar levantarse si alguna vez se caía, comenzó con ella la doble terapia. De eso hace ya un año largo. Desde entonces combinan la funcionalidad desde la que trabaja Tamara Martín -«yo les pido a los pacientes que me digan qué es lo que quieren conseguir y nos ponemos a trabajar para llegar a ello compensando lo que no va bien para que sean independientes»- con la recuperación y la mejora de la función musculoesquelética, que es cosa de Lidia García y ambas tienen el mismo objetivo: que las personas afectadas sean autónomas el mayor tiempo posible y sean capaces de desenvolverse en las actividades de la vida diaria.
Pequeños logros. ¿Y cómo son las sesiones con Piedad? Como ella dijo a las profesionales que quería ser capaz de levantarse, comenzaron tirándose al suelo -recuerdan entre risas- y trabajaron estrategias para recuperar la verticalidad. «Lo que nos pasaba es que necesitábamos la ayuda de una persona, por lo que entró en la sesión su cuidadora a quien le enseñamos a ayudarle a levantarse sin hacerle daño.
Vimos, además, que ella podía hacer una parte sola y en esa trabajamos para reforzarla». El resultado es pequeño pues la esclerosis múltiple progresiva no da tregua y aunque no puede levantarse sola sí ha conseguido, explica, colaborar con su cuidadora para que la maniobra sea más sencilla: «Estas son las estrategias que aprendo aquí, que tratan de facilitarme el día a día. Todavía camino con el bastón aunque voy bastante inestable y estoy empezando con el andador que me acabo de comprar pero que aún no uso del todo porque no tengo fuerza en la mano y es en esto en lo que vamos a trabajar ahora».
Las ventajas que ven a esta forma de trabajo tanto las profesionales como la paciente es la motivación, la documentación de todos los avances por diminutos que parezcan. «Nosotras llevamos más de diez años aquí y hay veces que te sientes frustrada porque a pesar de dar mucho, los resultados son escasos, pero en este tipo de terapia vemos resultados y la gente está muy contenta». Lo confirma Piedad, que a pesar de su diagnóstico es muy optimista y disciplinada porque se ejercita a diario en casa, además de acudir a la asociación: «Tengo ganas de venir todos los miércoles y estoy motivada a trabajar con más ganas porque voy viendo pequeños avances, sobre todo en la fuerza que voy consiguiendo en la pierna derecha, que es la que tengo más afectada y ahora la levanto mejor. Cuando ando por el pasillo en vez de arrastrar el pie lo puedo levantar».
Tanto la terapeuta ocupacional como la fisioterapeuta coinciden en señalar que para el mejor seguimiento de estos pacientes es muy importante que los profesionales que les prestan atención en entidades privadas como Afaem estén en contacto directo con los de los servicios público de salud, en este caso, el de Neurología del HUBU, donde apenas son vistos una o dos veces al año. «Cuando van allí están nerviosos y muchas veces no se saben explicar, por eso la coordinación es muy interesante. En este sentido, estamos empezando a tener un cierto contacto con los neurólogos que suelen ver a pacientes con esclerosis múltiple y la relación es muy buena, cuando tenemos cualquier duda responden y ellos saben que estamos aquí para lo que necesiten».
La enfermedad
La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune (el organismo se ataca a sí mismo) que afecta el cerebro y la médula espinal (sistema nervioso central) que contienen un tipo de células que juegan un papel fundamental en el organismo y cuya alteración provoca una serie de síntomas que son diferentes en cada persona. Puede haber trastornos en la visión, fatiga, adormecimiento de las extremidades, depresión, problemas de equilibrio, incontinencia, dolor, etc. Afecta entre dos y tres veces más a las mujeres que a los hombres y es la principal causa de discapacidad en los jóvenes, tras los accidentes de tráfico.
Dejar una contestacion