Personas con esclerosis múltiple reivindican los “síntomas invisibles”

La disfunción sexual, la fatiga o el pensamiento lento son consecuencias limitantes de esta patología, que suelen ser subestimadas porque no se ven.

Un 72% de la mujeres con esclerosis múltiple (EM) tienen disfunción sexual, pero muy pocas lo dicen en unas consultas en las que tampoco se les pregunta por un tema que, creen, puede ser incómodo para la paciente – o el paciente, porque también atañe a los hombres – o ser interpretado con una intromisión de su intimidad. Y, sin embargo, es un hecho que repercute en la relación con la pareja y en la calidad de vida.

Así que, aprovechando que hoy se celebra el día mundial de esta enfermedad crónica del sistema nervioso central, diagnosticados de toda la región organizaron una jornada en el HUBU en la que reivindicaron visibilidad para esos síntomas que no se aprecian, pero que son limitantes. La disfunción sexual es uno de ellos, pero la fatiga es tan frecuente o más e igualmente subestimado, a pesar de que es la principal causa de impacto en la vida laboral de los afectados.

Así lo explicó el jefe de Neurología en el hospital de Cruces (Baracaldo), Alfredo Antigüedad, en la conferencia inaugural: “Valoración de los síntomas no visibles de la esclerosis múltiple y su impacto en la calidad de vida”. Una vez que la tecnología le permitió encauzar su intervención, explicó que entre el 38 y el 83% de las personas que conviven con esta patología que daña la protección de las fibras nerviosas del sistema nervioso central (la mielina) han de afrontar la fatiga. “Es la falta de energía, el querer hacer algo y no poder porque es como si la pila se hubiera agotado”, ejemplificó Antigüedad. Y, sin embargo, es uno de los síntomas subestimados porque el profesional no lo puede evaluar, ha de creer lo que cuenta el paciente. “Es autoevaluado y por causas no muy conocidas”, señaló.

Algo semejante ocurre con la denominada “fluctuación de síntomas”; es decir, el hecho de que los afectados no se sienten igual todos los días y no saben por qué. “No es ficticio, es real, pero impacta en su calidad de vida porque no es creíble en su entorno laboral”, señaló el experto, antes de entrar en el ámbito de las consecuencias cognitivas: el pensamiento lento, la dificultad para tomar una decisión… Hasta ahora no se medían, pero Antigüedad señaló que ahora “hay una evaluación cognitiva, una tabla que cada vez se usa más”.

La disfunción sexual, como ya se ha indicado, existe en siete de cada diez casos. Pero ni se cuenta ni se pregunta por ello. “Tendríamos que ser más proactivos para buscarla, porque en muchos casos hay soluciones”, dijo el neurólogo.

Por último, se refirió a las dolencias que son responsabilidad indirecta de la EM, que tampoco se valoran “y se pueden medir”: el impacto laboral (mayor abandono), el impacto en la pareja (más separaciones) o en el entorno familiar (deja actividades para atender al paciente enfermo). “No se tiene en cuenta y debería tenerse”, concluyó el neurólogo, subrayando que hay razones para el optimismo, porque la medicación ha evolucionado mucho. “Si conseguimos que no se dañe el cerebro, evitaremos los síntomas”, recalcó.

Llamada a la sensibilización

La reivindicación de los síntomas no evidentes de la enfermedad no es casual, sino que sigue el tema escogido para el día mundial, que se celebra hoy: “Mi esclerosis múltiple invisible” (#MiEMinvisible).

Los visibles son los problemas de movilidad, de visión, el trastorno de la sensibilidad o, también, para orinar.