En España, hay más de un millón de personas con una enfermedad neurodegenerativa
“Hasta que las secuelas de la enfermedad no son visibles, no existe ninguna ley que te proteja”
- Los pacientes con enfermedades neurodegenerativas reivindican que para poner fin a esta situación se aplique el reconocimiento automático el 33% de discapacidad en el cuanto reciben el diagnóstico
- Esclerosis Múltiple, Alzhéimer, Párkinson, ELA y enfermedades neuromusculares no pueden acceder a ningún tipo de protección social hasta que los síntomas de la enfermedad no son visibles
El próximo lunes 17 de diciembre, organizaciones de pacientes y afectados reclamarán en el Congreso de los Diputados que apruebe este reconocimiento de forma urgente en una jornada informativa con pacientes y grupos parlamentarios
Madrid, 13 de diciembre de 2018.- “Me llamo Araceli Gabaldón y soy ingeniera agrónoma. La Esclerosis Múltiple frenó mi carrera laboral, y pensé que nunca más iba a volver a trabajar. Cuando te diagnostican una enfermedad neurodegenerativa como la Esclerosis Múltiple cada día puede convertirse en un nuevo desafío. La fatiga, el dolor, la falta de coordinación, los efectos secundarios de los tratamientos y otros síntomas, muchos de ellos invisibles, aparecen sin avisar, dificultando cualquier tarea cotidiana. Sin embargo, para los demás, pasan desapercibidos.
Hasta que las secuelas de la enfermedad no son visibles, y se pueden medir con los criterios actuales de discapacidad, no existe ninguna ley que nos proteja”.
Así comienza el testimonio de Araceli en forma de petición popular a través de la plataforma Change.org. En tan solo tres semanas, esta demanda ha obtenido 175.000 firmas de apoyo: que se reconozca de forma automática el 33% de discapacidad –el mínimo para poder acceder a apoyos sociales básicos– con el diagnóstico de enfermedades neurodegenerativas.
Y es que el actual sistema de valoración de la discapacidad resulta insuficiente para las personas afectadas por estas patologías. Para Lola Játiva, afectada de Párkinson y presidenta de la asociación de Albacete, la experiencia ha resultado especialmente dura: “Porque duele tener que pasar por un tribunal y demostrar que no finges una enfermedad que no quieres tener. Duele pasar a un despacho donde no te miran a los ojos, ni te preguntan cómo te sientes, y lo único que les preocupa son los ingresos, y tu situación económica para decirte algo que no quieres oír: tu discapacidad”
A través de sus historias, que también transmitirán personalmente el próximo 17 de diciembre a los representantes políticos presentes en el Congreso de los Diputados, quieren denunciar la situación de desprotección que viven las personas con Esclerosis Múltiple, Párkinson, Alzhéimer, ELA y enfermedades neuromusculares desde el momento del diagnóstico: hasta que su discapacidad no resulta visible, no reciben ningún tipo de apoyo para empleo, formación, o para acceder a los servicios de atención y rehabilitación, entre otras ayudas. Todas ellas son medidas fundamentales para garantizar su integración, y la mejor calidad de vida dentro de su enfermedad.
Y es que todas estas enfermedades, aunque diferentes, tienen algo en común: son graves, incurables, avanzan en todos los casos y presentan numerosos síntomas invisibles que condicionan seriamente la vida diaria de las personas. Actualmente, estos factores no son tenidos en cuenta, y la legislación actual resulta insuficiente.
Desde la Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas, Neuroalianza, llevamos siete años trabajando para tratar de revertir esta situación. Hasta el momento, hemos logrado el apoyo unánime de todos los grupos políticos pero ningún resultado tangible.
Conxita Tarruella, exdiputada del Congreso de los Diputados y durante años presidenta de la Neuroalianza, tiene muy claro que esta reivindicación no es un capricho y también, qué hace falta para conseguirlo: “Si no nos unimos todas las personas afectadas por las enfermedades neurodegenerativas para presionar a los políticos y que se logre esta reivindicación, será muy difícil. Lo único que se necesita es voluntad política para ello. Ha habido muchas Proposiciones No de Ley aprobadas en el Congreso por unanimidad de todos los partidos políticos. Se lleva ya siete años reivindicando y ha habido diferentes gobiernos que han prometido su cumplimiento, pero necesitamos que esa promesa sea de una vez realidad.”
Mientras que este compromiso siga sin traducirse en apoyo efectivo a las personas, el panorama resulta desalentador. Por este motivo, una vez más, los pacientes reclaman al Gobierno que aplique este reconocimiento de forma urgente: en todo ese tiempo en que llevan dando la espalda a los pacientes, la vida de miles de personas ha cambiado para siempre.
Más información en http://www.esclerosismultiple.com/actua
#33AHORA
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