El día 30 de mayo es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
En el año 2009, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y sus miembros celebraron el primer Día Mundial de la EM. Desde entonces, cada año se han sumado miles de personas a esta celebración, que cada año se centra en un tema y un mensaje diferentes.
Este año, el Día Mundial de la EM se celebra el día 30 de mayo, pero a lo largo de todo el mes se celebrarán eventos y actividades. Se trata de una gran reunión de la comunidad global de EM para compartir historias, sensibilizar y hacer campaña con y para todas las personas con Esclerosis Múltiple.
Mensaje central del Día Mundial: la investigación nos acerca al final de la EM
Este año el tema central es la investigación y el hashtag#BringingUsCloser (acercándonos) nos recuerda lo cerca que estamos del final de un largo y tortuoso camino, recorrido por una comunidad formada por millones de personas.
El trabajo conjunto de todos ha hecho posible que veamos la luz cada vez más cerca. Ha llegado el momento de celebrar lo que hemos conseguido juntos en investigación y de compartir nuestras esperanzas de cara al futuro. Esto no solo incluye la investigación científica, sino también la investigación social. La campaña también pone de relieve otros logros como estudios sobre las necesidades de las personas afectadas, la creación de bases de datos nacionales de EM u otras investigaciones que ayudan a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Compartir en línea los avances, grandes y menos grandes, de la investigación científica y social es una buena forma de poner la EM a la vista del resto de la sociedad.
Al mismo tiempo, la campaña quiere conectar a las personas afectadas por EM con las personas implicadas en la investigación, como científicos, estudiantes, enfermeros, recaudadores de fondos, voluntarios y otros muchos; gracias a todos ellos, la investigación avanza.
Sobre la Esclerosis Múltiple:
- La Esclerosis Múltiple (EM) es uno de los trastornos neurológicos más comunes y causas de discapacidad en adultos jóvenes.
- Existen cerca de 2,5 millones de personas con EM en todo el mundo. Es probable que cientos de miles más permanezcan sin diagnosticar y muchas vidas se vean afectadas indirectamente, a través del cuidado a una persona con EM. A la mayoría de los afectados por la EM se les diagnostica entre los 25 y los 31 años de edad, siendo el número de mujeres afectadas el doble que el de hombres.
- Las causas de la EM no se conocen todavía y aún no existe una cura, aunque existen tratamientos disponibles que pueden ayudar a algunas formas de esclerosis múltiple y hay muchas cosas que se pueden hacer para mejorar los síntomas.
- No hay un patrón establecido acerca de la gravedad de la EM, el rumbo que toma ni los síntomas que se experimentan. Cada persona es distinta.
- Algunos de los síntomas son, entre otros, visión borrosa, problemas de movilidad, sensación de hormigueo, inestabilidad, problemas de memoria y fatiga.
- Para algunas personas, la EM se caracteriza por periodos de remisión y recaída (lo que significa que mejora durante un tiempo pero luego puede volver a empeorar), mientras que para otros tiene un patrón progresivo (lo que significa que empeora de manera constante con el tiempo). Algunas personas pueden sentirse sanas durante muchos años tras el diagnóstico, mientras que otros pueden verse seriamente debilitados con gran rapidez.
- La Esclerosis Múltiple hace la vida impredecible para las personas con EM y sus familias.
¿Cómo se desarrollan los nuevos tratamientos para la Esclerosis Múltiple
Y yo, ¿qué puedo hacer?
¡Hazte socio o voluntario de una organización de personas con EM! ¡Difunde! ¡Comparte! ¡Participa! ¡Colabora! Tu apoyo es muy importante.
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